,

Поможем всем миром, чтобы каждый день для Глеба был радостным

Сейчас Глебу восемь лет. Мальчик родился здоровым и доношенным, а позднее мама и папа Глеба стали замечать, что ребенок самостоятельно не ползает, не садится, не встает у опоры. Родители забеспокоились и начали обследование. Московские генетики назначили электронейрографию, ДНК-анализ, которые показали что у Глеба спинальная мышечная промежуточная атрофия между первым и вторым типом.

Взрослые диагноз приняли не сразу, прошло время, чтобы они смогли успокоиться и понять, что сделать ничего нельзя, надо жить дальше, но так, чтобы по возможности каждый день для Глеба был радостным, чтобы на лицах родных сын не видел тревогу и усталость.
Наталья и Андрей Сидорченко являются попечителями фонда «Семьи СМА», учредителем и директором фонда является мама ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) Ольга Германенко. Фонд предоставляет информацию о лечении, питании таких детей. Проходят онлайн-вебинары специалистов по диетологии, пульмонологии, ЛФК. Помогают справляться с трудностями лекции психологов. В фонде есть телефон горячей линии, по которому можно всегда позвонить и задать интересующие вопросы по заболеванию.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, потому что в организме не вырабатывается нужное количество белка SMN. У больных постепенно в процессе жизни атрофируются мышцы ног, головы, шеи, доходит до полной атрофии мышц тела. СМА — прогрессирующее заболевание, поэтому необходимо постоянно заниматься физкультурой, плаванием в бассейне. Важна также иппотерапия (метод реабилитации посредством лечебной верховой езды). Как рассказали Наталья и Андрей, иппотерапия помогает добиваться работы всего тела, сдерживает мышечную слабость.
Как известно, в России с таким заболеванием свыше 830 пациентов разных возрастов. В Брянской области — свыше 12 человек (детей и взрослых), а в Клинцах спинальная мышечная атрофия у одного Глеба. Для ребенка реабилитация жизненно необходима, даже если будет на перспективу медикаментозное лечение.
Как рассказали родители мальчика, в августе прошедшего года в России был зарегистрирован первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Спинраза». Это лекарство позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях и улучшить состояние больных. Родители Глеба очень надеются на этот препарат.
Сейчас Наталья и Андрей активно консультируются со специалистами по поводу медикаментозного лечения. Пока у них много вопросов, на которые нет ответов. Например, кто будет финансировать это дорогостоящее лечение, где оно будет проводиться, как добиться его назначения. Насколько им известно, в России уже лечение началось. Из пациентов в Брянской области еще никто не проходит курсы инъекций. С мамочками детей больных СМА Сидорченко держат постоянную связь.
Восемь лет вместе с Натальей и Андреем их сына Глеба поддерживали добрые люди. Их своевременная помощь и поддержка придавала родителям силы и уверенность в том, что они обязательно справятся. Прежде всего, они благодарны своим родственникам, многочисленным друзьям, знакомым за то, что они с первых дней вместе преодолевали все трудности.
Слова благодарности родители Глеба адресуют предпринимателю Лидии Евтеевой, которая одна из первых пришла на помощь, подарила дорогостоящие ходунки для занятий. Помощь оказали Владимир и Светлана Василенко, которые ежегодно организуют для детей с ограниченными возможностями здоровья веселые новогодние утренники.
Бесплатные занятия для Глеба организует администрация конного клуба «Факел», за что родители говорят им большое спасибо, ведь благодаря конным прогулкам Глеб научился держать голову, стал уверенно сидеть.
Доктора уделяют большое внимание Глебу, некоторые могут приехать или позвонить в свои выходные дни, чтобы узнать, как себя чувствует ребенок. Наталья и Андрей Сидорченко считают спасителем Глеба Владимира Ольхового – он был на связи 24 часа в сутки в трудные минуты болезни мальчика. Еще они очень рады тому, что в Клинцах открылся детский бассейн, так как плавание необходимо для поддержания здоровья Глеба. Каждый день папа делает с сыном утреннюю зарядку.
Сейчас ежедневная терапия для Глеба — это борьба за жизнь, это возможность не терять надежду на то, что мальчик может быть здоров.
Глебу необходима постоянная терапия, реабилитация: массаж, специальные дополнительные аппараты — корсет-вертикализатор, велосипед и многое другое.
Связаться с Натальей Сидорченко можно по телефону: 8-929-021-95-27.
Для тех, кто захочет оказать помощь Глебу,
номер карты Maestro Сбербанк 63900208 9000033239.

Евдокия ИВАНОВА
Фото: Глеб с мамой, Глеб

2 Один комментарий

Напишите отзыв
  1. Дорогие Клинчане! 10 января 2020г. в 17:00 часов ЦКД современник пройдёт благотворительный концерт группы P.S.- Клинцы,Средства от которого Пойдут на реабилитацию маленького Клинчанина Глеба Сидорченко. Репортаж о Глебе вы можете посмотреть на восьмом канале кабельного телевидения (64 кнопка переключения каналов) Ежедневно В 09:00, В 13:00 , 15:00 , 18:00 , 21:00 . Вы все узнаете о Глебе и Обязательно постарайтесь ему помочь!!!

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *